4 Millionen Menschen leiden in Deutschland an einer seltenen Erkrankung. Mit unserem Zentrum haben wir ein Netzwerk geschaffen, das ihnen hilft – oftmals nach einem langen Leidensweg.
Zentrum für seltene Erkrankungen
Eine Krankheit gilt dann als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an ihr leiden. Doch auch wenn sie selten auftreten – in Deutschland haben etwa vier Millionen Menschen eine seltene Erkrankung. Der Großteil davon sind Kinder. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert die medizinische Versorgung der Betroffenen. Wegen spärlicher Untersuchungsdaten und oftmals mangelnder Erfahrung aufgrund der geringen Behandlungszahlen gelingt eine genaue Diagnose häufig erst sehr spät. Entsprechend verzögert setzt die Therapie ein. Die Patienten haben zu oft einen langen Leidensweg um eine Diagnose zu bekommen. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen bündelt im Evangelischen Klinikum Bethel alle vorhandenen Kompetenzen in einem Netzwerk, um die Situation der erkrankten Kinder und Erwachsenen zu verbessern.
Seltene Erkrankungen – und wer sie behandelt
Etwa 6.000 Erkrankungen gelten als selten. Bei einer der folgenden seltenen Erkrankungen helfen wir Ihnen gerne weiter:
Angeborene Störungen im Bindegewebe
Ehlers-Danlos-Syndrom (EDS)
Demenzen
- Seltene Demenzformen (die nicht zur Alzheimer-Erkrankung gehören)
Dissoziative Störungen
- Dissoziative Identitätsstörung
Epilepsie
- Pharmakoresistente Epilepsie
- Epileptische Enzephalopathie
- Dravet-Syndrom und frühe epileptische Enzephalopathien
- Epilepsie bei Sturge-Weber-Syndrom, Tuberöse Sklerose Komplex und anderen Neurokutanen Syndromen
- Epilepsie bei Malformationen cortikaler Entwicklung im Säuglings- und Kindesalter
Erkrankungen des Blutgefäßsystems von Gehirn und Rückenmark (Neurovaskuläre Erkrankungen)
- Cavernome
- Cadasil
- Fabry
Erkrankungen des Schlafs
- Kataplexie
- Narkolepsie
Fehlbildungen
- Normaldruckhydrocephalus (NPH)
Hämatologie und Onkologie
- Cerebrale Non-Hodgkin Lymphome
- Tumoren bei Patienten mit Behinderung
- Hämatologische Erkrankungen bei Menschen mit Behinderung
- Leukämien bei alten Patienten Tumoren mit definierten therapierelevanten genetischen Mutationen
Innere Medizin, Gastroenterologie/Hepatologie
- Primär Biliäre Cholangitis (PBC)
- Primär Sklerosierende Cholangitis (PSC)
- Leberschäden durch Medikamententoxizität
- Stoffwechselerkrankungen mit Leberbeteiligung
- Alpha1-Antitrypsin-Mangel
- M.Wilson
- Hämochromatose
- Autoimmunhepatitis und Overlap-Syndrome
- Hepatozelluläres Karzinom
- Fehlbildungen der Leber und der Gefäße
- Choledochuszysten
- Caroli-Syndrom
- Pfortaderthrombose
- Genetisch determinierte Pankreatitiden
- hereditäre Pankreatitis
- Autoimmunenteropathien
- Polyposissyndrome (FAP, AFAP, etc.)
- Chronisch entzündliche Darmerkrankungen
Kinderallergologie/Infektiologie
- Seltene Infektionen
- Hereditäres Angioödem (HAE)
- Mastozytose
- Chronisch spontane Urticaria
- Anaphylaxie
- Schweres Allergisches Asthma (SAA)
Kinderdiabetologie/Endokrinologie
- Angeborene/erworbene Störungen der Nebenniere
- Entwicklungsstörungen bei Hypophyse
- Angeborene/erworbene Störungen der Schilddrüse
- DSD/Geschlechtsdifferenzierungsstörung
- Störungen des Salz-Wasser-Haushalts
- Störungen der Pubertätsentswicklung
- Kleinwuchs
- Syndromale Hochwuchsform
- Monogene/syndromale Adipositas
- Prader-Willi-Syndrom
- Hyperinsulismus
- Familiärer Diabetes (MODY)
- Neonataler Diabetes
- Typ 2 Diabetes bei Kindern und Jugendlichen
- CF Related Diabetes (CFRD)
Kindergastroenterologie
- Analatresie
- Morbus Hirschsprung
- Ösophagusatresie
- Shwachman-Syndrom
- Cornelia-de-Lange-Syndrom
- Pankreasfehlbildungen/Pankreatitis (hereditär)
- Familiäre Polyposis-Syndrome
- Eosinophile Erkrankung des Magen-Darm-Traktes
Kinderimmunologie
- Autoinflammatorische Syndrome
- Nicht-bakterielle Osteomyelitiden
- Angeborene Immundefekte bei Kindern
- Kindliche HIV-Infektion
Kinderkardiologie
- Angeborene Herzfehler
- Erworbene Herzerkrankungen im Kindesalter
- Angeborene und erworbene Herzrhythmusstörungen
- Kardiomyopathien im Kindesalter
Kinderonkologie
- Sarkome
- Keimzelltumore
Kinderpneumologie
- Cystische Fibrose (CF)
- Primäre ciliäre Dyskinese (PCD)
- Tuberkulose und atypische Mykobakteriosen bei Kindern
- Interstitielle Lungenerkrankung (ILD)
- Schweres Asthma (SA)
Kinderpsychiatrie
- Tourette-Syndrom
- Early onset-Schizophrenie (bei Patienten im Alter unter 12 Jahren)
- Frühkindlicher Autismus
- Psychosen beim Autoimmunenzephalitis
Neurodegenerative Erkrankungen
- Atypische Demenzsyndrome
- Atypische Parkinsonsyndrome
Neuroonkologie
- Diffuse Mittelliniengliome
- Pilozytische Astrozytome
- Pleomorphe Xanthoastrozytome
- Astroblastome
- DNT
- Ganglioglome
- Neurofibromatose Typ 1 und Typ 2
Neurodegenerative Erkrankungen
- Atypische Demenzsyndrome
- Atypische Parkinsonsyndrome
Erkrankungen des Schlafs
- Kataplexie
- Narkolepsie
Neuropädiatrie
- Arthrogryposis multiplex congenita
- Epilepsie (schwer behandelbar)
- Hirnfehlbildungen
- Mikrozephalus
- Neuromuskuläre Erkrankungen
- Leukodystrophien
- Spina bifida
- Neurokutane Syndrome
- Neurodegenerative Erkrankungen
- Bewegungsstörungen
Psychotische Störungen
- Somatisch vermittelte Psychosen (z.B. bei Epilepsie, Entzündungen)
Somatisch vermittelte Psychosen (z.B. bei Epilepsie, Entzündungen)
- Artefizielle Störung (Münchhausen-Syndrom)
Zentrales Nervensystem
- Entzündliche Erkrankungen des Zentralen Nervensystems
- z. B. ADEM Neuromyelitis optica-Spektrum Erkrankungen
- Glioneuronale Tumoren
- Langzeit-Epilepsie-assoziierte Tumoren (LEAT)
Kontakt
Zentrum für seltene Erkrankungen
Geschäftsstelle
Haus Gilead I
Burgsteig 13
33617
Bielefeld
Tel: 0521 772-78043
Tel: 0521 772-78043
Fax: 0521 772-78060
Univ.-Prof. Dr. med.
Eckard
Hamelmann
Sprecher Zentrum für seltene Erkrankungen
